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L'annonce du diagnostic : D'émotion en émotion
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L’annonce du diagnostic : D’émotion en émotion

La naissance d’un enfant requiert certains ajustements au sein de la famille.  En effet, la venue du nouveau-né bouleverse quelque peu le « train-train » familial, son rythme et l’harmonie qui en découle.  Peu importe le rang du nouveau-né,  le déséquilibre s’installe et de nouvelles habitudes doivent être prises dans le but d’inclure ce petit dernier au rythme familial.

Mais qu’en est-il lorsque soudainement, au moment où l’on s’y attend le moins, tombe un diagnostic tel que la déficience visuelle.

En tant que parent, vous êtes fort peu préparés à un tel moment où un médecin vous annonce le handicap de votre enfant.  Dès la première seconde, il fait fondre, comme neige au soleil, tous les rêves vis-à-vis l’enfant souhaité, imaginé…

Dès ce moment « fatidique », le processus d’adaptation s’amorce.  Il vous faut donc réapprendre, en tant que parent, à vivre avec les différences et les exigences qu’elle implique et faire face à l’inconnu que représente la déficience visuelle.

À votre façon, vous vivrez chacune des étapes décrites ci-dessous.  Le cheminement de votre famille sera certainement ressemblant à celui de bien d’autres, mais c’est à travers ces hauts et ces bas que, vous parents, allez apprivoiser la déficience visuelle de votre enfant.

Ce cheminement est divisé en 5 grandes étapes : le choc de l’annonce du diagnostic, la négation, la détresse, l’adaptation et la réorganisation.

Le choc

Le choc constitue la première étape à laquelle les parents sont confrontés.  Personne n’est prêt à avoir un enfant avec une déficience visuelle.  Les parents vivent cela comme un deuil, le deuil de l’enfant qu’ils avaient imaginé.  Les réactions sont diverses.  Les parents peuvent passer par différentes émotions ou afficher une certaine indifférence en apparence.  C’est difficile à croire pour eux. Ils sont parfois confus, en colère, attristés, etc.  Ils peuvent vivre également une grande anxiété.

La négation

Suite au choc vécu à l’annonce de la déficience visuelle de leur enfant, les parents peuvent vivre une période de négation.  Ils sont bouleversés, ont de la difficulté à voir la réalité en face, ne veulent pas accepter le diagnostic.  Ils sont confus.  À ce moment, certains parents vont chercher à voir d’autres spécialistes pour avoir un avis contraire.  Toutes ces réactions sont « normales » dans la mesure où elles aident les parents à se protéger de douleur et d’angoisse trop difficiles à supporter.

La détresse, le désespoir

À ce moment, les parents réalisent vraiment ce qui leur arrive et un chagrin intense s’installe.  En général, ils se sentent anxieux et impuissants devant la situation.  Certains parents vont s’isoler car ils ont peur de la réaction des autres, peur qu’on les prenne en pitié ou tout simplement, ils ont peur de se faire rejeter.  Ils cherchent à trouver des causes à la déficience visuelle croyant que cela va diminuer leur sentiment de culpabilité.  Ils croient qu’ils ne seront pas capables de s’adapter à cette situation.  Ils voient l’avenir en noir et ont peur que leur enfant soit rejeté par les autres.

L’adaptation

À ce moment, les parents sont moins anxieux et les réactions de colère et de peine sont moins intenses.  Ils réalisent qu’ils ont énormément souffert et cherchent maintenant à reprendre le contact avec leurs forces et les ressources personnelles.  Ils sont de plus en plus confiants.  On voit aussi que la souffrance de certains parents diminue lorsqu’ils arrêtent de comparer leur enfant et qu’ils apprécient les forces et les progrès de ce dernier.

Beaucoup de facteurs vont influencer l’adaptation des parents face à la situation :

Les caractéristiques personnelles

• La santé physique et mentale des parents
• L’âge des parents
• Le statut socio-économique
• Les expériences d’adaptation passées
• Les croyances religieuses.

Les facteurs reliés à l’enfant

• La santé physique
• L’importance de la perte de vision
• Le développement de l’enfant
• Une déficience associée.

Les facteurs environnementaux

• Le soutien social
• Les ressources mises à la disposition des parents et de leur enfant
• Le lieu de résidence.

La réorganisation

À l’intérieur de cette dernière étape du processus d’adaptation, les parents sont plus réalistes face aux capacités de leur enfant et plus positifs face à son potentiel.  Ils participent activement à sa réadaptation.  Ils lui accordent la place qui lui revient au sein de la famille.  En fait, c’est la fin d’une période de stress intense.

Par contre, il faut faire attention.  Les parents vont cheminer et ils auront à rencontrer des hauts et des bas dans la vie de tous les jours; il se peut également qu’ils régressent temporairement.  L’important, dans ces moments difficiles, c’est d’en parler, ne pas garder cela pour soi et de s’entourer de gens pouvant nous aider et nous écouter.  Les différentes étapes du processus d’adaptation décrites ci-haut peuvent être évidemment vécues par les parents mais aussi par les membres de la famille élargie et les amis proches de la famille.

Tristesse, impuissance, culpabilité, frustration… que d’émotions !

Il est vrai que l’enfant, votre enfant, vous fait et fera traverser différentes vagues d’émotions et vous poser bien des questions.

Questions dont, pour quelques-unes, notre souhait est de vous donner des réponses immédiatement.

Être parent : vos besoins… mais aussi vos droits.

Recevoir une information satisfaisante : en tant que parent vous avez besoin d’être informé sur la situation de votre enfant, sa problématique soit la déficience visuelle mais aussi sur ses besoins, son avenir.

En couple, posez les questions qui vous viennent en tête, demandez à ce que l’information transmis soit claire, précise et concise. N’hésitez pas à faire répéter.  Toutes les informations vous sont nécessaires et vous aideront à diminuer les inquiétudes face à cette nouvelle situation qui s’est imposée à vous.  N’acceptez pas d’être bousculé, pressé.  Faites valoir votre besoin d’être respecté, d’avoir le temps dont vous avez besoin afin d’assimiler le tout et ce, à votre façon.  La recherche, la quête d’informations sera également pour vous source de nouvelles émotions.  Prenez le temps de les exprimer qu’elles soient encourageantes ou non.  Cette expression de vous en tant que personne ou en tant que couple vous aidera à mieux les comprendre, les apprivoiser et avancer dans cette nouvelle quête de l’harmonie familiale.  Parlez, échangez, répétez tant que nécessaire car c’est ainsi que vous comprendrez et contrôlerez cette émotion qui vous envahit.  C’est alors qu’un nouveau pas sera franchi.

Prendre le temps… d’être en contact avec votre enfant.  Lui aussi, à sa façon, ressent ce que vous vivez.  Et lui aussi peut vous aider.  Son sourire, sa chaleur seront certainement une source de réconfort et de soulagement pour vous.  Si vous n’êtes pas prêts, c’est une hésitation compréhensible et normale.  Assurez-vous alors de bien avoir toute l’information nécessaire pour vous aider.  Mais prenez le temps de vous écouter, du fond de votre cœur, de cette éventuelle envie qui vous tenaille, des paroles des autres qui vous ont complimentés… la réalité et vos pensées peuvent être si différentes.  Prendre votre enfant vous apportera soulagement et réconfort.

Partager en couple… votre conjoint(e) lui aussi est présent(e).  L’un  comme l’autre vous vivez des émotions. Parlez-en, échangez et partagez.  Le partage entre vous sera certainement une source de questionnement, mais aussi sécurisant.  Entre vous, l’information peut se compléter, car chacun d ‘entre vous a perçu et capté l’information transmise à sa façon.  N’oubliez pas votre couple.  Il est vrai que votre enfant a besoin de vous, mais votre couple doit lui aussi retrouver son équilibre.  Autorisez-vous à prendre du temps juste pour vous afin non seulement de vous reposer, divertir mais aussi vous cajoler.

Dans ces moments difficiles, votre entourage, ceux en qui vous avez confiance, peuvent être source de réconfort, d’échange, d’écoute.  Ils pourront vous apporter soutien, réconfort, vous accorder du temps, même pour vous car ils accepteront peut-être de garder l’enfant ou encore de vous aider dans vos tâches quotidiennes?

Votre entourage peut aussi se constituer par des ressources communautaires, telles que CLSC, association de votre région.  Ils pourront vous soutenir dans les démarches, si vous le souhaitez, et vous permettre de rencontrer d’autres familles qui vivent une situation identique à la vôtre et qui au cours des années ont pris de l’expérience.

Et l’avenir de votre enfant… lui aussi vous questionne.  Cette crainte est propre à tous les parents.  Il est vrai qu’il est plus difficile de prévoir, de faire des plans quand on ne connaît pas l’évolution de la problématique et ses effets.  Mais assurez-vous, faites un pas à la fois, tout comme votre enfant.  Pour lui, la situation s’est imposée également, par contre au fil du temps, il en prendra conscience, il découvrira et s’adaptera en développant ses propres moyens.  Prenez la situation un jour à la fois, car votre imagination si créative peut vous jouer des tours.  Il sera plus important pour chacun d’entre vous de mettre à sa disposition les différents moyens pour favoriser le développement de tout son potentiel, de croire en lui.  Appréciez chaque moment et son unicité.  Ses limites et ses capacités, il les déterminera de par lui-même au gré du temps.

Et lui, cet enfant, qui est le vôtre. Quels sont ses besoins?

De la renaissance, i.e. qu’on croit en lui, qu’on lui donne le temps de démontrer son propre potentiel.  Oui, en effet, physiquement, il peut ressembler à l’un ou à l’autre pour une raison ou une autre, il n’empêche qu’il a sa propre personnalité et son propre potentiel.

De l’amour et de la sécurité… oh ! que oui, il en a besoin, comme tout autre enfant.  Cette preuve quotidienne d’affection, d’appréciation lui procurera plaisir et émotion et ne pourra qu’autrement signifier pour lui un signe de confiance.  Il va sans dire que cette attention particulière sera pour lui sourde de motivation pour atteindre de nouveaux objectifs.  Mais attention… Aimer ne veut pas dire surprotéger car l’abondance tout autant qu’un manque peut nuire au bon développement de son potentiel.  De plus, si l’enfant est le 2^ième ou 3^ième d’une fratrie, l’hyper investissement auprès de l’enfant ayant une déficience peut s’avérer signifier un désinvestissement auprès de la fratrie.  Mais eux aussi ont besoin de vous, car questions et émotions sont également au rendez-vous et sources d’inquiétude  au cours de leur quotidien.  Un  équilibre entre tous s’avérera être une bonne décision pour toute votre famille et son harmonie.

Les soins se devront d’être adaptés en fonction de ses besoins.  L’équipe médicale, celle du centre de réadaptation ou de la ressource communautaire sauront vous guider pour que les soins fournis soient ceux répondant à ses besoins plus spécifiques.

Enfin, ayez des attentes réalistes vis-à-vis de lui.  Elles sont normales.  Ne surévaluez tout comme ne sous-estimez pas, maintenant que l’annonce du diagnostic a été révélée.  Entourez-vous de professionnels et clarifiez avec eux vos attentes, ils vous aideront à être réalistes et à ne pas faire face à de nouvelles déceptions.  De leurs informations, vous pourrez tout au contraire suivre le rythme de votre enfant et pas à pas vous satisfaire ensemble.

De cette situation inattendue, de cette déception, de cette souffrance… il faut y voir un nouveau départ.  Vos réactions sont normales et doivent être vécues, mais tous ensemble, à votre façon, à votre rythme… vous saurez en grandir, votre joie de vivre se ranimera.  À un moment ou un autre la lumière au bout du tunnel vous donnera tout autant de clarté et le goût de continuer que la lumière du soleil d’autrefois.  Rappelez-vous, une mère a déjà dit : « difficile à vivre que ce moment, dure réalité qui m’a confrontée à toutes sortes de choses, mais aujourd’hui il m’a appris ce que voulait dire être humain et m’a donné le goût de vivre, car qui avait mis des limites, moi et moi seule… »

Références bibliographiques :

AQPEHV, Le boîtier de la petite enfance - Mille et une réponses, 1997.

AQPEHV, Mémoires vives - Questions et réponses, Ouvrage collectif, 1986, 191 p.

BHÉRER, Maurice, La collaboration parents-intervenants, Guide d’intervention  en réadaptation, Éditeur Gaétan Morin, 1993, 159  p.

BOUCHARD, Jean-Marie, BOUDREAULT, Paul, LALONDE-GRATON, Micheline et PELCHAT, Diane, Déficience, incapacités et handicaps : processus d’adaptation et qualité de vie de la famille, 1994, 169 p.

LAMARCHE, Constance, L’enfant inattendu…, Le Réadaptologue, vol. 3, no. 4, dernier trimestre de 1989, 41 p.